Pai de Laurinha que sofre de Atrofia Muscular Espinhal fala de campanha para salvar sua filha - Rádio Sentinela do Vale

Gaspar / SC
08 de Julho de 2020

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Pai de Laurinha que sofre de Atrofia Muscular Espinhal fala de campanha para salvar sua filha

19/06/2020 09:10

Foi no dia 21 de Agosto de 2019 que Laurinha veio ao mundo. Era uma quarta-feira e ela pegou todos de surpresa, pois ninguém esperava sua chegada prematura. Jamais poderíamos imaginar que, a partir daquele dia, as surpresas estavam só começando, que Laurinha iria mudar todas as prioridades da nossa vida e que passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo.

Mas aos 7 meses ela recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1,  o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir 2 cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, Mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente.

O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha,  que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita. Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA.

SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS, é um tratamento que visa RETARDAR o progresso da doença fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1.

ZOLGENSMA é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Mas ele só existe no EUA e custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 MILHÕES de reais.  A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade ( hoje tenho 9 meses).

Faça parte dessa corrente, segure na mão da Laurinha.

SALVE A LAURINHA!

Evandro Batista, pai da menina Laura em contato com o repórter Gil Dias, falou sobre a doença de laurinha, de como ele está hoje e da importância da ajuda de todos para conseguir essa quantia de mais de 2 milhões de dólares para o tratamento de sua filha. Fernando colocou que enfrentar essa luta pela vida de sua primeira filha, deixa ele cada vez mais forte e confiante, não reclamo para Deus por ela estar doente, ou fazendo perguntas do tipo "porque comigo? ". Agradeço a ele todos os dias, e ele sabe que eu farei tudo que for preciso pela vida dela. Como falo sempre, meu sonho sempre foi ser pai até os 30 anos, pois tinha medo de ser pai muito velho e não ter saúde para acompanhar o crescimento, brincar, correr atrás, ensinar a andar de bicicleta, essas coisas!
Derrepente Deus me dá a Laurinha de presente, e alguns meses depois lá estava eu de aniversário, e foi quando me dei conta de que estava fazendo 30 anos. Na hora chorei, depois agradeci a Deus, pois ele havia honrado o que sempre pedi em orações. Tive mais certeza ainda de que essa missão não poderia ser de outra pessoa, completa Evandro!

A Laurinha precisa muito de você.
DOE o que puder:?

TITULAR: Anna Laura Orsi Batista.
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